倪蕙俊的生活時報

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下面附上一則新聞讓大家了解時事



5歲的小凱（化名）罹患少見、俗稱「米其林寶寶」的先天限制環症候群，出生時右腳踝就有一道明顯的皮膚皺褶，深陷近骨，外形如同蓮藕般被掐成兩段，皺褶以下更因循環不良腫脹，右足還呈現杵狀變形，所幸接受限制環切除手術後，肢體順利恢復，神經血管完全正常，能跟一般孩子一樣奔跑和運動。

台北榮總兒童骨科醫師蘇宇平表示，這種病症在臨床上稱之為先天限制環症候群，這些「米其林寶寶」因為身上有圈狀皺褶，就像是被上了腳鐐。

先天限制環症候群的發生原因，蘇宇平說，是胎兒在子宮內發育時受到羊膜游絲纏繞，在手腳肢體上形成環狀皺褶，就像被橡皮筋緊緊纏繞一般，肢體會腫脹、發育不良，嚴重時甚至得局部截肢。

先天限制環症候群發生率約介於千分之一至萬分之一間，研究找不到與遺傳或基因變異有關，因此被視為是突發性的，無法真正預防。國內預估每年有20至40例，症狀輕重不一，台北榮總十幾年來已收治近40例，功能皆順利恢復。

蘇宇平說，由於羊膜游絲十分細微，很難在超音波底下直接偵測到，一般產檢時，只要有懷疑，可藉由更高解析度或立體的超音波進一步評估，不過，只要出生後及時進行整型及重建手術，發育、功能皆可與一般孩子相去不遠，不一定得選擇中止妊娠。


 

中國時報【趙靜瑜╱專訪】

「真正要養，要營運一個弦樂團，一年沒有3000萬不可能。」灣聲樂團團長李哲藝做過仔細評估，從成本、市場到贊助全部考慮在內，他也找到有共同理念的企業夥伴願意出資，但至今，他沒有拿任何金主一毛錢，全由他自己負擔，「我一定要先做出成績，才讓這些好朋友放心。」

李哲藝將在灣聲樂團正式音樂會之前，先灌錄首張專輯，用專輯與音樂會的銷量作為樂團站穩腳步的第一桶金，「我希望這個營運模式可以讓樂團自力更生，而不是每年都要再去募款。」

李哲藝說，他的個性不是先去找到錢再來做理想，而是要先做出成績，「我已經有一套5年跟10年計畫，讓樂團以企業品牌概念來操作，腳踏實地，看怎樣可以生存下來。」李哲藝說，太多音樂家都是藝術家，不願意面對財務，「如果音樂家不面對會計、財務，自己會把自己的路走死。」李哲藝要用唱片的收入反饋支持音樂會的支出，「大前提是要讓大家都喜歡台灣作品，我們才會有屬於自己的台灣聲音。」

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